“Nadir hastalık” ifadesi çoğu zaman yanıltıcı bir rahatlık hissi yaratır.
Oysa gerçek şudur: Her biri nadir olan bu hastalıklar, toplamda toplumun %6–8’ini etkiler. Türkiye’de bu, milyonlarca çocuk ve aile demektir.
Nadir hastalıkların ilk başvuru noktası çoğu zaman birinci basamaktır.
Ancak tanıya giden yol çoğu zaman burada uzar, gecikir, hatta görünmez olur.
Tanı gecikmeleri yalnızca tıbbi değil, insani ve sosyal sonuçlar da doğurur.
Sorun toplumsal farkındalık ve bilgi eksikliği kadar, bakış açısı eksikliğidir.
Bir aile hekiminin “Bu tablo normal değil” demesi;
bir çocuğun hayatında yılları, bir ailenin kaderini tamamen değiştirebilir.
“Ortak Vicdan Harekete Geçiyor”
Çocuk Hareketi olarak vizyonumuz;
Güven ve iyilik hali içinde yetişen, mutlu çocukların olduğu, umut dolu bir Türkiye’dir.
Misyonumuz;
Çocukların insan onuruna yaraşır koşullarda yaşadığı, değer gördüğü ve sevgiyle karşılandığı bir ülke için, partiler üstü iş birlikleriyle katma değer üretmektir.
Bu anlayışla, Çocuk Hareketi Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak tüm paydaşlarla yeni bir çalışma sürecini inşallah özenle başlatıyoruz.
Aynı zamanda, ülkemizde oluşturulmuş Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Planı’nın uygulanması ve sahada hayata geçirilmesine yönelik her türlü yapıcı katkıyı sunmaya hazır olduğumuzu kamuoyuyla paylaşıyoruz.
Bilgi, saha deneyimi, iş birliği ve ortak akıl temelinde; bu stratejik çerçevenin yaşayan, etkili ve ölçülebilir bir yapıya kavuşmasını önemsiyoruz.
Çağrımızdır
Bu çağrı;
* 28000 çok kıymetli Aile hekimlerimiz dahil tüm tıbbiyelilere
* Çocuk sağlığı alanında çalışan tüm sağlık profesyonellerine,
* Akademisyenlere,
* Sivil toplum kuruluşlarına,
* Hasta ve aile temsilcilerine,
* Karar vericilere ve ilgili tüm paydaşlaradır.
Nadir hastalıklar;
az kişinin değil,
doğru bakıldığında hepimizin meselesidir.
İlk 1 yılda Odaklanacağımız Başlıklar
* Birinci basamakta nadir hastalıklar için farkındalık ve kırmızı bayrak yaklaşımı
* Tanı gecikmelerine yol açan sistemsel engellerin tespiti
* Aile 10 yılımızda, Çocuk ve aile odaklı, insan onurunu merkeze alan yaklaşım ilkeleri
* Sağlık, akademi ve sivil toplum arasında iş birliği ağı oluşturulması
* Kamuoyunda nadir hastalıklar için ajitasyon temelli değil , ahlaki ve umut temelli bir dilin geliştirilmesi
* Devletimizin ortaya büyük bir özenle ve başarıyla koyduğu Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Planı ile uyumlu, sahaya yansıyan pilot uygulamalara yapıcı ve bilimsel katkı sunulması
Çocuk Hareketi Nadir Hastalıklar Komisyon Başkanı olarak Son Sözüm
Nadir hastalıklar gerçekten nadir olabilir.
Ama bu çocuklar nadir değildir.
Onlar görünmeyi, anlaşılmayı ve zamanında fark edilmeyi hak eder.
Çocuk Hareketi, çocuklar için ortak vicdanın sesi, ortak gücün ve ortak umudun adıdır.
Ve biz, bu umudu stratejiyle, iş birliğiyle ve sahada gerçek karşılıklar üreterek samimiyetle ve özveriyle büyütmeye hazırız.
Her biri nadir, ama birlikte güçlüyüz.
Dünya genelinde 350 milyonu aşkın insanı etkileyen nadir hastalıklar, adları az duyulsa da hayatlarımızın tam ortasında.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü ; görünmeyeni görünür kılmak, yalnız olmadıklarını hissettirmek ve umutla dayanışmayı büyütmek için bir gün.
Erken tanı, doğru tedavi ve eşit yaşam hakkı herkes için mümkün olsun diye Ailenizin Hekimi olarak farkındalıkla yan yanayız.
Çünkü nadir olan hastalıklar değil, dayanışmanın kendisi asla nadir olmamalı.
En içten sevgi ve saygılarımla,
Ailenizin Hekimi
Dr. Yavuz Selim Sılay
