Bazı aileler sabah çocuklarını okula hazırlamaz; hastane randevusuna, kurul raporuna, yeni bir başvuruya hazırlar. Çantada beslenme kutusu yerine dosyalar, tetkikler, dilekçeler vardır. DMD ile yaşayan ailelerin hayatı çoğu zaman böyle akar.
Bir yanda çocuklarının kas gücü azalırken, diğer yanda umutlarını ayakta tutmaya çalışırlar.
Duchenne Musküler Distrofi yalnızca tıbbi bir tanı değildir. Evin merdivenini, okul sırasını, aile sofrasını, kardeşlerin çocukluğunu ve anne babanın geleceğe bakışını değiştiren ağır bir hayat sınavıdır. Üstelik bu hastalıkta zaman, sıradan bir takvim değildir. Her ayın, bazen her haftanın ayrı bir anlamı vardır.
Tedavilere erişim süreci ise kolay değildir. Son derece yüksek maliyetler, bilimsel değerlendirmeler, uygunluk kriterleri, ruhsat ve geri ödeme süreçleri, idari başvurular, kimi zaman da mahkeme kararları devreye girer. Dışarıdan bakıldığında yalnızca bir evrak trafiği görülür. Oysa her dosyanın içinde bir çocuğun adı, bir annenin uykusuzluğu ve bir babanın sessizce yaptığı hesap vardır.
Devlet açısından tablo da basit değildir. Binlerce hastanın bulunduğu, bazı tedavilerin milyonlarca dolara ulaştığı bir alanda verilecek her kararın tıbbi, hukuki ve ekonomik karşılığı vardır. Bir bürokratın önündeki imza bazen yalnızca “evet” ya da “hayır” değildir; sürdürülebilirlik, eşitlik ve kamu kaynaklarının adil kullanımı arasında kurulmaya çalışılan zor bir dengedir.
Bu gerçeği görmek, ailelerin yaşadığı çaresizliği azaltmaz. Tam tersine çözümün suçlayıcı değil, daha güçlü bir ortak akılla kurulması gerektiğini gösterir.
Dünyada son yıllarda geliştirilen yeni ilaçlar, gen teknolojileri, tıbbi cihazlar ve sağlık ürünleri yalnızca hastalıkların seyrini değil, ülkelerin ekonomisini de değiştirdi. Zayıflama ilaçları geliştiren şirketlerin kısa sürede ulaştığı büyüklük, sağlık bilimlerine yapılan doğru yatırımın nasıl büyük bir değer üretebildiğini gösterdi. Aynı kararlılık nadir hastalıklarda, medikal cihazlarda, tıbbi sarf malzemelerinde ve ileri biyoteknolojide de mümkündür.
Türkiye’nin ihtiyacı yalnızca pahalı ürünleri satın alabilmek değildir. İlacı, tanı kitini, solunum cihazını, protezi, kateteri, görüntüleme sistemini ve ileri tedavi teknolojisini geliştirebilen bir ülke olmaktır. Çünkü sağlıkta dışa bağımlılık yalnızca ekonomik bir mesele değildir; bekleyen hastanın zamanına da dokunur.
Kamu araştırma kaynaklarının daha uzun soluklu, stratejik ve sonuç odaklı projelere yönelmesi gerekir. Üniversiteler, hastaneler, araştırma merkezleri, sanayi ve devlet aynı hedefte buluşmalıdır. Her yıl çok sayıda proje yapmak elbette değerlidir; fakat bazen bir ülkenin kaderini değiştiren şey, yıllarca vazgeçilmeden sürdürülen tek bir büyük çalışmadır.
DMD’li aileler mucize istemiyor. Bilimin hızına uygun bir karar süreci, şeffaf değerlendirme, erişilebilir destek ve çocuklarının zamanını koruyan bir sistem istiyorlar. En çok da yalnız olmadıklarını bilmek istiyorlar.
Bir çocuğun yürüyebilmek için verdiği mücadele yalnızca onun ailesine bırakılıyorsa, toplum olarak hepimiz biraz geride kalıyoruz demektir.
