Yıllarca Sessiz Kalan Hastaları Uyandıran Nörolog: Oliver Sacks

Rebecca Cole: ABD’nin İkinci Afro-Amerikalı Kadın Hekimi

İçeriği Görüntüle

1969, New York.
Bronx’taki Beth Abraham Hospital’ın uzun süreli bakım servislerinde yıllardır yaşayan insanlar vardı. Dışarıdan bakan biri için bazıları sanki zamandan çekilmiş gibiydi. Bir sandalyede uzun süre aynı pozisyonda kalabiliyor, bir adım atmak için dakikalarca bekleyebiliyor, konuşmak istedikleri hâlde kelimeleri harekete geçiremiyorlardı.
Ama çoğu uyumuyordu.
Komada değillerdi.
Bazılarının zihni, bedenlerinin izin verdiğinden çok daha canlıydı.
Oliver Sacks, 1966’da bu hastanede çalışmaya başladığında karşılaştığı tablo, alışılmış Parkinson hastalığından farklıydı. Hastaların bir bölümü, 20. yüzyılın başlarında dünyayı etkileyen ensefalitis lethargica salgınından sağ çıkmıştı. Hastalık beynin hareket ve davranışla ilişkili bölgelerini etkileyebiliyor, bazı kişilerde yıllar sonra ağır parkinsonizm gelişebiliyordu. Parkinsonizm; hareketlerin yavaşlaması, kasların sertleşmesi, titreme ve hareketi başlatmakta güçlük gibi belirtilerin birlikte görüldüğü bir durumdu. [3]
Sacks’ın karşısındaki insanların bir bölümü bu hâlde onlarca yıl yaşamıştı.
Bir hareket için yıllarca beklemek
Bir insanın yürümek istemesi ama ayağını yerden kaldıramaması nasıl bir şeydi?
Konuşacak sözü olduğu hâlde sesi çıkaramamak?
Sacks’ın ilgisini çeken yalnızca bu hastaların kasları veya refleksleri değildi. O, bedenin sessizliğinin ardında yaşamaya devam eden insanı görmeye çalışıyordu.
Tam bu yıllarda nörolojide yeni bir kapı açılıyordu.
Parkinson hastalığında dopamin adı verilen kimyasal haberci maddenin öneminin anlaşılması, levodopa yani L-dopa adlı ilacı öne çıkarmıştı. L-dopa, vücutta dopamine dönüştürülebiliyor ve bazı Parkinson hastalarında hareketlerin belirgin biçimde düzelmesini sağlayabiliyordu.
Sacks’ın zihninde kaçınılmaz bir soru belirdi:
Bu ilaç, yıllardır ağır postensefalitik parkinsonizmle yaşayan hastalarda da işe yarayabilir miydi?
1969’da bu sorunun cevabını aramaya başladı.
Küçük bir denemeyle başladı
Sacks önce küçük, plasebo kontrollü bir deneme yaptı. Plasebo, etkin madde içermeyen ve gerçek tedavinin etkisini karşılaştırmak için kullanılan uygulamaydı. İlk sonuçlar umut vericiydi. Bunun üzerine tedaviyi diğer postensefalitik parkinsonizm hastalarına da genişletti. [3]
Bir süre sonra bazı hastalarda dikkat çekici değişimler görülmeye başladı.
Yıllardır hareketleri son derece kısıtlı olan insanlar daha rahat ayağa kalkabiliyor, yürüyebiliyor, konuşabiliyor ve çevreleriyle daha güçlü ilişki kurabiliyordu.
Sacks’ın daha sonra “Awakenings”, yani “Uyanışlar” adıyla anlatacağı hikâyenin başlangıcı buydu.
Fakat “uyanış” sözcüğü yanıltıcı olabilirdi.
Bu insanlar uykuda değildi.
L-dopa da onları bir uykudan uyandırmıyordu.
Asıl değişim, ağır parkinsonizmin bedenleri üzerinde kurduğu baskının bir süreliğine gevşemesiydi. Hareket edemeyen bir el yeniden uzanıyor, uzun süredir ağırlaşmış bir adım yeniden atılabiliyor, sözcükler yeniden daha kolay çıkabiliyordu.
60 hastanın hikâyesi bilimsel kayda geçti
Sacks ve çalışma arkadaşları daha sonra uzun süredir hastanede yaşayan ağır parkinsonizmli 60 hastayı L-dopa ile takip ettiklerini bildirdi. Hastaların yaklaşık yarısında ensefalit sonrası parkinsonizm, diğer yarısında ise farklı nedenlere bağlı Parkinson hastalığı bulunuyordu. [1]
İlacın etkisi birçok hastada görüldü.
Ancak aynı hastane koridorlarında kısa süre sonra başka bir gerçek ortaya çıkmaya başladı.
Tedavinin ilk günlerindeki iyileşme her zaman aynı biçimde sürmüyordu.
Bazı hastalar yeniden yürümeye başlamıştı ama bedenleri artık başka türlü kontrolden çıkabiliyordu.
İlk sevinç yerini daha karmaşık bir tabloya bıraktı
L-dopa tedavisi devam ettikçe istemsiz hareketler, tikler, huzursuzluk, davranış değişiklikleri ve başka nörolojik sorunlar ortaya çıkmaya başladı.
Sacks, Kohl, Schwartz ve Messeloff 1970’te The Lancet’te yayımladıkları çalışmada özellikle ensefalit sonrası parkinsonizmli hastalarda L-dopa’nın önemli yan etkiler oluşturabileceğini bildirdi. [2]
Aynı yıl JAMA’da yayımlanan çalışmada da ilacın hastaların çoğunda belirli ölçülerde fayda sağladığı, ancak etkinin zaman içinde sınırlanabileceği ve ciddi yan etkilerin ortaya çıkabileceği gösterildi. [1]
Sacks artık başka bir ikilemin içindeydi.
İlacı artırdığında hasta daha rahat hareket edebiliyor ama istemsiz hareketler veya davranış sorunları gelişebiliyordu.
Dozu azalttığında ise yıllardır hastayı hareketsiz bırakan parkinsonizm yeniden ağırlaşabiliyordu.
Tıp, bir kapıyı açmıştı.
Ama kapının ardında yalnızca iyileşme yoktu.
Dünya onların bıraktığı yerde durmamıştı
Sacks’ın gözlemlediği en çarpıcı değişimlerden biri yalnızca nörolojik değildi.
Bazı hastalar gençliklerinden onlarca yıl sonra yeniden daha bağımsız hareket edebilmeye başlamıştı.
Ama dışarıdaki dünya değişmişti.
Şehir değişmişti.
İnsanlar değişmişti.
Kimi hastalar için yeniden yürüyebilmek, geçmişte kaldıkları yere geri dönmek anlamına gelmiyordu. Tam tersine, yıllarca uzaktan izledikleri hayata yeniden katılmayı öğrenmeleri gerekiyordu.
İşte Sacks’ı diğer pek çok hekimden ayıran taraf burada belirginleşti.
O yalnızca “hasta kaç metre yürüdü?” sorusuyla ilgilenmiyordu.
Bir insan, bedenini yıllar sonra yeniden kullanmaya başladığında kendisini nasıl hissediyordu?
Zamanın geçtiğini nasıl kavrıyordu?
Hastalığı boyunca koruduğu kişiliği, hareket kabiliyeti değiştiğinde nasıl etkileniyordu?
Sacks için nöroloji, yalnızca beynin hangi bölümünün hasar gördüğünü bulmak değildi. Beyindeki o hasarın bir insanın hayatını nasıl değiştirdiğini anlamaya çalışmaktı.
Modern değerlendirmeler, “Awakenings” çalışmalarının kalıcı önemlerinden birinin de bu yaklaşım olduğunu vurguluyor. [3]
“Uyanışlar” bir tıp kitabından daha fazlası oldu
Sacks, bu hastalarla yaşadığı deneyimleri 1970’lerin başında “Awakenings” adıyla kitaplaştırdı.
Kitap alışılmış tıp metinlerinden farklıydı.
İçinde hastalıklar vardı ama yalnızca tanılar yoktu.
İlaçlar vardı ama yalnızca dozlar yoktu.
İnsanların korkuları, sevinçleri, kayıpları ve yeniden hayata katılma çabaları da anlatının içindeydi.
Bu nedenle “Uyanışlar” yalnızca nörologların değil, tıp dışındaki okurların da ilgisini çekti.
Yıllar sonra hikâye sinemaya uyarlandı ve dünya çapında tanındı. Ancak gerçek klinik hikâye, filmlerde anlatılan tek bir dramatik öyküden daha karmaşıktı.
Sacks’ın hastaları farklı insanlardı.
Hastalığın şiddeti farklıydı.
L-dopa’ya verdikleri yanıtlar farklıydı.
Ve herkes için mutlu bir son yoktu.
Bilimsel kayıtlar romantik anlatıdan daha temkinliydi
Sacks’ın kendi bilimsel yayınlarına bakıldığında hikâye çok açık biçimde görülüyor.
L-dopa önemli bir tedavi etkisi yaratabiliyordu.
Ancak bu etki her hastada aynı değildi ve uzun dönem sonuçları başlangıçtaki kadar parlak olmayabiliyordu. [1]
Özellikle ensefalit sonrası parkinsonizmli hastalarda ilaca karşı olağan dışı hassasiyet ve ciddi yan etkiler görülebiliyordu. [2]
Bu yüzden “Uyanışlar”ın gerçek önemi yalnızca yıllardır hareketsiz hastaların yeniden hareket etmesinde değildi.
Aynı zamanda bir tedavinin başarısını ve başarısızlığını aynı dürüstlükle gözlemleyebilmekteydi.
Oliver Sacks’ın asıl mirası
Oliver Sacks ilerleyen yıllarda nörolojinin en tanınmış anlatıcılarından biri oldu.
Hafızasını kaybeden insanları, yüzleri tanıyamayan hastaları, müzikle olağanüstü ilişkiler kuran beyinleri ve dünyayı başkalarından farklı algılayan insanları anlattı.
Ama “Uyanışlar” onun hekimlik anlayışının belki de en güçlü örneklerinden biri olarak kaldı.
Çünkü bu hikâyede tıbbın iki yüzü aynı anda vardı.
Bir ilaç, yıllardır hareketsiz yaşayan bir insanın yeniden ayağa kalkmasını sağlayabiliyordu.
Aynı ilaç, başka sorunların başlamasına da yol açabiliyordu.
Ve bir hastanın yeniden yürüyebilmesi, hayatının kaldığı yerden devam edeceği anlamına gelmiyordu.
Beth Abraham Hospital’ın o sessiz servislerinde Sacks’ın öğrendiği şey belki de nörolojinin en insani derslerinden biriydi:
Beyindeki bir hastalığı tedavi etmek ile o hastalıkla yıllardır yaşayan insanın hayatını iyileştirmek her zaman aynı şey değildi.
Tıbbın karşısında yalnızca bir beyin, bir hastalık veya bir ilaç yoktu.
Bir insan vardı.
Kaynaklar
[1] Sacks OW, Messeloff CR, Schwartz WF. Long-Term Effects of Levodopa in the Severely Disabled Patient. JAMA. 1970;213(13):2270. DOI: 10.1001/jama.1970.03170390060017.
[2] Sacks OW, Kohl M, Schwartz W, Messeloff C. Side-Effects of L-Dopa in Postencephalitic Parkinsonism. The Lancet. 1970;295(7654):1006. DOI: 10.1016/S0140-6736(70)91137-2.
[3] LeWitt PA. A Half-century of Awakenings. Neurology. 2023;101(13):582-584. DOI: 10.1212/WNL.0000000000207461.