Açılış törenine; Sağlık Bakanlığı Bakan Yardımcısı Nurullah Okumuş, SBÜ Rektörü Kemalettin Aydın, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi adına Rektör Prof. Dr. Ali Cengiz Köseoğlu, Ankara İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Ali Niyazi Kurtcebe, SGK GSS Genel Müdürü Doç. Dr. Eren Usul ve Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayşegül Neşe Çıtak Kurt katıldı.
Konuşmalardan Öne Çıkanlar
-
Prof. Dr. Nurullah Okumuş, nadir hastalıkların yalnızca klinik bir başlık olmadığını vurgulayarak, “Erken tanı, veri temelli izlem ve disiplinler arası koordinasyon, hasta yolculuğunu kısaltan en kritik unsurlar. Bu tür bilimsel buluşmalar politika yapımına da yön veriyor” dedi.
-
Prof. Dr. Kemalettin Aydın, üniversitelerin sorumluluğuna dikkat çekti: “Nadir hastalıklarda bilgi üretmek kadar, üretilen bilgiyi sahaya taşımak da görevimiz. SBÜ olarak hasta ve aile merkezli yaklaşımları güçlendiren bilimsel platformları sürdüreceğiz.”
-
Prof. Dr. Ayşegül Neşe Çıtak Kurt ise hasta ve ailelerin sesinin önemini hatırlattı: “Tanı ve tedavinin yanında psikososyal destek ve erişilebilirlik, bütüncül bakımın vazgeçilmez parçalarıdır.”
Bilimsel İçerik
Sempozyum kapsamında;
-
Nadir Hastalıklarda Güncel Gelişmeler,
-
Tanısal Yaklaşımlar,
-
Tedavi Yaklaşımları ve
-
Nadir Hastalık İzleminde ‘Hasta ve Aile Merkezli’ Bakım Modelleri
başlıkları altında gerçekleştirilen 4 ana oturumda, alanında uzman 18 konuşmacı yer aldı. Sunumlar; erken tanıdan yenilikçi tedavilere, izlemde standartlaşmadan aile odaklı bakım modellerine uzanan geniş bir yelpazede tartışma zemini oluşturdu.
Sempozyum, nadir hastalıklar alanında ortak aklı büyüten, sürdürülebilir iş birliklerine kapı aralayan güçlü bir bilimsel buluşma olarak tamamlandı.
