1937 yılının sonbaharında Oklahoma’nın göğü erkenden kararıyordu.
Gün, bozkırın üzerinden çekilirken Tulsa’nın sokaklarına serin bir rüzgâr doluyor; evlerin pencerelerinde birer birer sarı ışıklar yanıyordu. Büyük Buhran’ın ağır gölgesi henüz ülkenin üzerinden kalkmamıştı. İnsanların cepleri boş, umutları yorgun, sofraları mütevazıydı.
Fakat bazı evlerde zenginlik parayla ölçülmüyordu.
Joan ile Jean’in yaşadığı ev de onlardan biriydi.
Jean dokuz yaşındaydı. Joan ise altı…
Biri küçük kardeşini koruyabilecek kadar büyüdüğünü sanıyor, diğeri ablasının yanında dünyanın bütün tehlikelerinden uzak olduğuna inanıyordu.
Evleri büyük değildi.
Sahip oldukları şeyler de çok değildi.
Ama birbirleri vardı.
Anneleri Maise Nidiffer, daha sonra Beyaz Saray’a kadar ulaşacak mektubunda, Büyük Buhran’ın bütün sıkıntılarına rağmen iki sağlıklı kız çocuğuna sahip oldukları için kendilerini mutlu hissettiklerini yazacaktı.
Henüz bilmiyordu.
Bazen insanın bütün dünyası, küçücük bir ilaç şişesinin içine sığabilecek kadar kırılgandı.
O sonbaharda evlerine giren ahududu kokulu bir şişe, önce Joan’ın yaşamını, ardından ailenin huzurunu alıp götürecekti.
Her şey küçük bir boğaz ağrısıyla başladı
Joan’ın boğazı ağrımaya başladığında kimse felaketin yaklaştığını düşünmedi.
Çocuklar hastalanırdı.
Biraz ateşleri çıkar, iştahları azalır, birkaç gün yatakta dinlendikten sonra yeniden oyunlarına dönerlerdi. Çocukluk hastalıkları çoğu zaman gelip geçen kısa yağmurlar gibiydi.
Fakat annesi bu kez endişelendi.
Hayatında ilk kez Joan için eve doktor çağırdı.
Doktor küçük kızın boğazını muayene etti, ateşini kontrol etti ve dönemin umut vadeden ilaçlarından sulfanilamidi reçete etti.
Sulfanilamid, o yıllarda tıbbın yeni zaferlerinden biri olarak görülüyordu. Bakteriyel enfeksiyonlara karşı kullanılmaya başlanmış, çok sayıda hastanın iyileşmesine yardımcı olmuştu. Gazeteler yeni ilaçlardan heyecanla söz ediyor, insanlar bilimin hastalıklara karşı güçlü silahlar bulduğuna inanıyordu.
Ancak tabletlerin çocuklara verilmesi kolay değildi.
İlacın sıvı hâle getirilmesi, tedaviyi kolaylaştıracak gibi görünüyordu.
Felaket de işte bu masum görünen düşüncenin içinde sessizce büyüdü.
Eczaneden getirilen koyu renkli şişenin üzerinde düzenli harflerle yazılmış bir ilaç adı bulunuyordu. Kapağı açıldığında odanın içine tatlı bir ahududu kokusu yayıldı.
Bir ilaçtan çok, çocuklar için hazırlanmış hoş kokulu bir şuruba benziyordu.
Anne kaşığı eline aldı.
Şişeyi yavaşça eğdi.
Kırmızıya çalan sıvı, ağır ağır kaşığın içine doldu.
Joan ilacı içti.
O sırada odadaki hiç kimse, kaşığın içinde yalnızca tedavi umudu değil, ölümcül bir zehir de bulunduğunu bilmiyordu.
Dünyanın en güvenli yeri olması gereken annesinin ellerinden, küçük kızın bedenine görünmez bir düşman girmişti.
Ahududu aromasının gizlediği zehir
Sulfanilamidi sıvı hâle getirmek isteyen üretici şirket, çözücü olarak dietilen glikol kullanmıştı.
Dietilen glikol, özellikle böbreklerde ağır hasara yol açabilen zehirli bir kimyasaldı.
Fakat hazırlanan karışımın güvenli olup olmadığı yeterince araştırılmamıştı.
Ürün piyasaya çıkarılmadan önce gerekli toksisite incelemeleri yapılmamış, insan bedeninde neye yol açacağı değerlendirilmemişti.
Tadına bakılmıştı.
Rengine bakılmıştı.
Kokusuna bakılmıştı.
Fakat insan hayatına ne yapacağına bakılmamıştı.
Ahududu aroması, zehrin acı yüzünü gizledi.
Şişe düzgündü.
Etiket güven veriyordu.
Şurup tatlıydı.
Ölüm ise sessizdi.
Bugün bir ilacın eczane rafına ulaşmadan önce laboratuvar incelemelerinden, toksisite çalışmalarından ve klinik araştırmalardan geçmesini doğal karşılıyoruz. Oysa 1937’de yürürlükte bulunan Amerikan mevzuatı, üreticilerin yeni bir ilacı satışa sunmadan önce güvenli olduğunu kanıtlamasını zorunlu tutmuyordu.
Bilim hızla ilerliyor, yeni ilaçlar çoğalıyor; fakat hukuk ve denetim aynı hızla gelişmiyordu.
Bu boşluğun bedelini laboratuvarlar değil, insanlar ödüyordu.
Üstelik hayatını kaybedenler arasında çok sayıda çocuk vardı.
Dokuz gün süren bir vedalaşma
Joan’ın hastalığı geçmedi.
Önce midesi bulandı.
Ardından kusmaya başladı.
Karın ağrıları giderek şiddetlendi. Küçük bedeni, adını bilmediği ve karşı koyamadığı bir düşmana karşı kıvranıyordu.
Annesi ile Jean, Joan’ın yatağının başında onun kendilerine bakmasını ve onları tanımasını bekliyordu.
Dokuz yaşındaki bir çocuk, “böbrek yetmezliği” sözünün ne anlama geldiğini bilmeyebilirdi. Fakat çevresindeki insanların yüzlerinde büyüyen korkuyu anlardı.
Doktorların seslerini neden alçalttığını hissederdi.
Kimsenin artık yüksek sesle konuşmamasından, kardeşinin sıradan bir hastalık geçirmediğini sezebilirdi.
Günler ilerledikçe Joan’ın idrarı azaldı.
Sonra tamamen durdu.
Böbrekleri, vücudundaki zehri süzemiyordu. Toksik maddeler kanında birikiyor, bilinci giderek bulanıklaşıyordu. Altı yaşındaki küçücük bir beden, yetişkinlerin bile dayanmakta zorlanacağı bir ıstırabın içinde tükeniyordu.
Akut böbrek yetmezliğinde hayat kurtarabilecek etkili hemodiyaliz tedavisi henüz klinik kullanıma girmemişti.
Etkili bir panzehir de yoktu.
Anne, kızını hayata bağlamak için elinden gelen her şeyi yapıyor; fakat sevginin bile yetişemediği bir yer bulunuyordu.
Joan artık annesinin ve ablasının yüzüne bakmıyordu.
Adını söylüyorlardı.
Onu kendilerine geri çağırıyorlardı.
Fakat küçük kız, her geçen gün biraz daha uzaklaşıyordu.
Annesinin daha sonra kaleme aldığı mektuba göre Joan, hastalığı boyunca yalnızca bir kez onları gerçekten tanımış gibi göründü.
Donuklaşan gözleri bir anlığına aydınlandı.
Annesine baktı.
Ablasına baktı.
Ve gülümsedi.
Belki o gülümsemede çocukluğunun bütün güneşi vardı.
Belki annesinin yüzü, ablasının sesi ve evlerinin sıcaklığı bir anlığına yeniden hatırına gelmişti.
O küçücük gülümseme, hayata söylenmiş son bir teşekkür gibiydi.
Sonra gözlerindeki ışık çekildi.
Joan onları bir daha tanımadı.
5 Ekim 1937’de Tulsa’daki bir hastane odasında hayata veda etti.
Altı yaşındaydı.
Yaşayamadığı doğum günleri…
Koşamadığı sokaklar…
Söyleyemediği cümleler…
Ve yanında büyüyemediği bir ablası vardı.
Geride kalan ablanın sessizliği
Tarih, ölenlerin adlarını kayıt altına alır.
Geride kalanların içinde kopan fırtınaları ise çoğu zaman yazmaz.
Joan öldüğünde Jean dokuz yaşındaydı.
Küçük kız kardeşini kaybetmenin sessizliğiyle baş başa kaldı.
Joan’ın ölümünden sonra evde nasıl bir sessizlik kaldığını, Jean’in bu kaybı sonraki yıllarda nasıl taşıdığını bilmiyoruz.
Tarih, geride kalan çocuğun duyguları konusunda susuyor.
Kardeşinin mezarına kaç kez gittiğini…
Yıllar sonra bir ilaç şişesini eline aldığında neler hissettiğini…
Ahududu kokusuyla yeniden karşılaştığında o hastane odasını hatırlayıp hatırlamadığını…
Bilmiyoruz.
Bu nedenle onun duygularını kesin cümlelerle anlatamayız.
Bildiğimiz şey, dokuz yaşında küçük kız kardeşini kaybettiği ve Joan’ın son günlerine annesiyle birlikte tanıklık ettiğidir.
Joan’ın ölümü bir çocuğun hayatını sona erdirmişti.
Jean ise geride kalanların taşıdığı, belgelerin tam olarak anlatamadığı sessiz acının tanığı olmuştu.
Ölüm başka evlere de giriyordu
Joan’ın ölümü tek değildi.
Aynı günlerde Amerika’nın başka şehirlerinde de anneler, babalar ve doktorlar benzer bir dehşeti yaşıyordu.
Bir çocuk boğaz ağrısı için ilaç içiyor, birkaç gün sonra dayanılmaz karın ağrılarıyla kıvranıyordu.
Bir yetişkin enfeksiyonunu iyileştirmek amacıyla şurup kullanıyor, ardından böbrekleri çalışmamaya başlıyordu.
Doktorlar hastalarını iyileştirmek isterken farkında olmadan onları zehirliyordu.
Şişeler ülkenin dört bir yanına dağıtılmıştı.
Şirket, zehirli karışımdan 633 sevkiyat yapmıştı. İlaç eczanelere, hastanelere ve doktor muayenehanelerine ulaşmıştı.
Ölümler çoğaldıkça korkunç ortaklık ortaya çıktı:
Hastaların hepsi aynı ilacı kullanmıştı.
Yapılan incelemeler sonunda zehrin adı belirlendi:
Dietilen glikol.
O andan sonra zaman, yalnızca saatlerle değil, insan hayatlarıyla ölçülmeye başladı.
Bulunamayan her şişe yeni bir ölüm ihtimaliydi.
Ulaşılamayan her hasta, geç kalınmış bir hayat olabilirdi.
Facia, aralarında çok sayıda çocuğun da bulunduğu 107 kişinin ölümüne yol açtı.
Her sayı bir insandı.
Her insanın ardında yarım kalmış bir ev, sessizleşmiş bir oda ve kapanmayan bir yara vardı.
Joan bu 107 insandan biriydi.
Onu tarihte öne çıkaran, yaşadığı trajedinin diğerlerinden daha önemli olması değildi. Annesinin kaleme aldığı mektup ve gönderdiği fotoğraf, facianın toplum tarafından görülebilen en güçlü insan yüzlerinden birine dönüşmesini sağlamıştı.
Bir çocuğun adını arayan devlet
FDA’nın saha görevlileri ülke çapında harekete geçti.
Müfettişler, kimyagerler, doktorlar ve eczacılar, dağıtılmış şişeleri bulmak için seferber edildi.
Satış kayıtları incelendi.
Reçete defterleri tek tek açıldı.
Eczanelerin rafları tarandı.
Kapılar çalındı.
Telefonlar arandı.
Şehirlerden kasabalara, kasabalardan kırsal bölgelere uzanan büyük bir takip başladı.
Bir işletmede 20 bin satış kaydı incelendi.
Başka bir belgede ise yalnızca şu yazıyordu:
“Betty Jane, dokuz aylık.”
Soyadı yoktu.
Adresi yoktu.
Yalnızca adı ve yaşı vardı.
Dokuz aylık bir bebeğin hayatı, bir kâğıda yazılmış iki kelimeye bağlıydı.
Bir memur düşünün.
Elinde eksik bir kayıt…
Karşısında koca bir şehir…
Ve bir yerde, zehirli şurubu içmiş olabilecek küçücük bir çocuk…
O memur için mesele artık sıradan bir evrak değildi.
Bir isimdi.
Bir nefesti.
Bir beşikti.
Bir annenin kucağıydı.
Kamu hizmetinin en gerçek anlamı bazen burada ortaya çıkar.
Bürokrasi yalnızca mühür basmak değildir.
Bazen bir çocuğun adresini bulmak için sokak sokak dolaşmaktır.
Bazen bir şişeyi çöpten çıkarmaktır.
Bazen hiç tanımadığınız bir insanın hayatta kalması için gecenizi gündüzünüze katmaktır.
Bir olayda doktor, zehirli ilacı kullanmış üç yaşındaki bir çocuğa ulaşabilmek için düğününü erteledi.
Başka bir olayda bir kadın, şişeyi attığını söyledi. Müfettişlerin ısrarlı soruları üzerine ilacı pencereden sokağa fırlattığını itiraf etti.
Şişe bir ara sokakta bulundu.
Kırılmamıştı.
İçinde bir çocuğu öldürmeye yetecek kadar şurup hâlâ vardı.
Bazen tarih, kırılmamış bir şişenin içinde bekler.
Ve bir çocuk onu yerden alıp tadına bakmadan önce yetişmek gerekir.
Ölüm değil, etiketteki kelime suçtu
Facianın en ürpertici yönlerinden biri, hukukun çaresizliğiydi.
Aralarında çok sayıda çocuğun da bulunduğu 107 kişi ölmüştü.
Aileler evlatlarını toprağa vermişti.
Doktorlar, iyileştirmek amacıyla reçete ettikleri ilacın hastalarını öldürdüğünü öğrenmişti.
Fakat dönemin yasalarına göre güvenliği kanıtlanmamış bir ilacı piyasaya sürmek, doğrudan federal bir suç sayılmıyordu.
Devlet, ürünün üzerine ancak etikette kullanılan bir kelime nedeniyle gidebildi.
Şişenin üzerinde “elixir” yazıyordu.
Oysa dönemin teknik tanımına göre bir eliksirin alkol içermesi gerekiyordu. Bu karışımda alkol yoktu.
Ürün, insanları öldürdüğü için değil, yanlış adlandırıldığı için mevzuata aykırı kabul edilebildi.
Bu gerçeğin karşısında insanın içi ürperiyor.
Bir çocuk can vermişti.
Bir anne, altı yaşındaki kızını küçük bir mezara bırakmıştı.
Bir abla, kardeşinin ardından sessizliğe gömülmüştü.
Fakat devlet, şişenin içindeki zehirden önce etiketin üzerindeki kelimeye tutunmak zorundaydı.
Hukuk, ölümün gerisinde kalmıştı.
Ve her gecikmiş düzenleme gibi bunun bedelini de masum insanlar ödemişti.
Bir annenin kaleminden yükselen çığlık
Joan’ın ölümünden yaklaşık bir ay sonra annesi Maise Nidiffer, Başkan Franklin D. Roosevelt’e bir mektup yazdı.
Bu, sıradan bir dilekçe değildi.
Bir annenin kalbinden kopup gelen, resmî cümlelere sığmayan bir feryattı.
Mektubunda iki ay önce mutlu bir aile olduklarını anlattı.
Büyük Buhran’ın bütün zorluklarına rağmen iki sağlıklı kız çocuğuna sahip oldukları için kendilerini şanslı saydıklarını yazdı.
Şimdi ise evlerinin karanlığa ve umutsuzluğa gömüldüğünü söylüyordu.
Joan’dan geriye yalnızca ilgilenilecek küçük bir mezar kaldığını belirtti.
Kızının çektiği acıları unutamadığını…
Son günlerdeki hâlinin gözlerinin önünden gitmediğini…
Başka çocukların aynı biçimde ölmemesi için bir şeyler yapılmasını istediğini anlattı.
Mektuba Joan’ın bir fotoğrafını da ekledi.
Fotoğrafta yaşayan bir çocuk vardı.
Gülümseyen…
Dünyaya güvenen…
Henüz ölümün ne olduğunu bilmeyen…
İstatistikler insanın zihnine ulaşır.
Bir çocuğun fotoğrafı ise doğrudan kalbine dokunur.
“107 kişi öldü” cümlesi bir sayıydı.
Joan’ın gülümsemesi ise facianın görülebilen yüzlerinden biri oldu.
Bir isimdi.
Yarım kalmış bir hayattı.
Bir annenin sesiyle kamuoyuna ulaşan büyük bir acıydı.
Maise Nidiffer’in mektubu yasayı tek başına değiştirmedi; ancak facianın insan yüzünü görünür kılarak kamuoyu üzerindeki etkisini artırdı.
Her ölüm sayısının ardında bir çocuk, bir aile ve geride kalan bir mezar bulunduğunu hatırlattı.
Facianın ardından hızlanan düzenleme
Elixir Sulfanilamide faciası yaşandığında, daha kapsamlı bir gıda ve ilaç yasası için yürütülen çalışmalar yeni değildi.
Yeni düzenleme tasarısı yıllardır Kongrede görüşülüyor; FDA yetkilileri, tüketici örgütleri, kadın kuruluşları, gazeteciler ve sağlık savunucuları mevcut mevzuatın yetersizliğine dikkat çekiyordu.
Ancak siyasi süreç ağır ilerliyordu.
1937’de 107 kişinin ölümüne yol açan facia, bu tartışmaları bir anda ülkenin gündemine taşıdı.
Toplu ölümler, kamuoyunun tepkisi, FDA’nın saha çalışmaları ve yıllardır sürdürülen mevzuat hazırlıkları aynı noktada birleşti.
Facia, artık ertelenemeyecek bir değişimin güçlü katalizörü oldu.
25 Haziran 1938’de Başkan Franklin D. Roosevelt, Federal Food, Drug, and Cosmetic Act’i imzaladı.
Artık ilaç üreticileri, ürünlerini piyasaya çıkarmadan önce güvenli olduklarına ilişkin kanıt sunmak zorundaydı.
Fabrika denetimleri güçlendirildi.
Etiketleme kuralları genişletildi.
Kamu otoritesine yeni yetkiler verildi.
Elbette bu düzenleme bütün sorunları bir anda çözmedi. İlaçların yalnızca güvenli değil, etkili olduğunun da kanıtlanmasını zorunlu kılacak daha ileri düzenlemeler için yıllar geçmesi gerekecekti.
Fakat temel bir ilke kabul edilmişti:
İnsan bedeni, bir şirketin deneme laboratuvarı olmayacaktı.
Bir ilaç önce hazırlanıp piyasaya sürülmeyecek, ardından insanlar üzerindeki sonuçları beklenmeyecekti.
Önce güvenliği araştırılacak, sonra kullanıma sunulacaktı.
Bu ilkenin altında 107 insanın kaybı vardı.
Çocuk mezarlarının gölgesi…
Ailelerin öfkesi…
Doktorların vicdan azabı…
FDA görevlilerinin gece gündüz süren mücadelesi…
Ve toplumun artık daha fazla ölüm yaşanmaması yönündeki kararlı talebi…
Kalın dosyaların arasındaki insan hayatları
Bugün ilaç ruhsatlandırma süreçleri kimi zaman uzun, yorucu ve ağır bulunabilir.
Toksisite raporları…
Klinik araştırmalar…
Üretim denetimleri…
Güvenlilik bildirimleri…
Farmakovijilans kayıtları…
Sayfalarca belge, onlarca imza ve aylar süren incelemeler…
Dışarıdan bakıldığında bunların tümü yalnızca bürokrasinin soğuk yüzü gibi görünebilir.
Oysa sağlık tarihini bilen biri, o dosyaların arasında yalnızca kâğıt görmez.
Bir annenin titreyen ellerini görür.
Hastasını iyileştirmek isterken ölümüne neden olduğunu öğrenen doktorun vicdanını görür.
Adresini bulmak için şehir şehir aranan dokuz aylık Betty Jane’i görür.
Bir şişeyi bulabilmek için gece gündüz çalışan müfettişi görür.
Joan’ın fotoğrafını görür.
Jean’in, kız kardeşini kaybettikten sonra geride kalan sessizliğini düşünür.
Ve adı bugün hatırlanmayan diğer 106 insanı da unutmaz.
Çünkü her güvenlik kuralının arkasında, bir zamanlar o kural bulunmadığı için kaybedilmiş insanlar vardır.
Her uyarı cümlesinin gerisinde, zamanında duyulamamış bir çığlık bulunur.
Her ilaç kutusunun içinde yalnızca kimyasal maddeler değil, insanlığın acıyla öğrendiği dersler de taşınır.
Joan’ın sesi 1937 sonbaharında sustu.
Annesinin mektubu Beyaz Saray’a ulaştı.
Onun hikâyesi, 107 cana mal olan facianın unutulmayan yüzlerinden biri oldu.
Ahududu kokulu bir şişeden yayılan ölüm, yıllardır bekleyen değişimi hızlandırdı ve bir ülkenin vicdanını harekete geçirdi.
Bugün eczaneden aldığımız bir ilacın güvenliğine inanabiliyorsak bunun ardında yalnızca bilimin başarısı yoktur.
Orada 107 yarım kalmış hayat vardır.
Ailelerin gözyaşları vardır.
Kamu görevlilerinin sorumluluğu vardır.
Ve insanlığın çok geç öğrendiği, fakat bir daha unutmaması gereken şu hakikat vardır:
Bir ilacın güvenliği teknik bir ayrıntı değildir.
Bir insanın eve dönüp dönemeyeceği meselesidir.
Bazı kanunlar mürekkeple yazılır.
Bazıları ise gözyaşıyla…
Ve bazı ruhsat dosyalarının en görünmeyen yerinde, bir daha aynı acı yaşanmasın diye hatırlanması gereken 107 insanın sessizliği vardır.
Editör Notu
Joan ve Jean gerçek kişilerdir. Joan’ın altı, Jean’in dokuz yaşında olduğu; Joan’ın dokuz gün süren hastalığı, annesiyle ablasını son kez tanır gibi gülümsemesi ve annesi Maise Nidiffer’in Başkan Franklin D. Roosevelt’e yazdığı mektup tarihsel kayıtlara dayanmaktadır.
Ev ortamına ve bazı duygu geçişlerine ilişkin betimlemeler, belgelenmiş olayların tarihsel çerçevesi korunarak edebî anlatım amacıyla oluşturulmuştur. Tarihsel belgelerde bulunmayan hiçbir konuşma gerçek alıntı olarak sunulmamıştır.
Elixir Sulfanilamide faciasının ardından kabul edilen 1938 tarihli düzenleme, yalnızca Joan’ın ölümü veya annesinin mektubu sonucunda ortaya çıkmamıştır. Aralarında çok sayıda çocuğun da bulunduğu 107 kişinin ölümü, kamuoyu tepkisi, FDA’nın yürüttüğü saha çalışmaları ve yıllardır devam eden mevzuat hazırlıkları, yasanın kabulünü birlikte hızlandırmıştır. Joan’ın hikâyesi ise bu toplumsal facianın en güçlü sembollerinden biri olmuştur.
