Tıpta sayılar önemlidir. Ancak bazen asıl mesele, o sayıların ardındaki insan gerçeğini görünür kılmaktır. 3 Aralık Dünya Engelliler Günü geride kalmış olabilir; ancak engelli bireyler ve yakınları için takvimde tek bir 3 Aralık yoktur. Onlar için her gün 3 Aralık’tır. Bu yazı, bir günün değil, her günün hakikatine dair bir tanıklıktır.
Bu yazıyı yalnızca bir çocuk nöroloğu olarak değil; uzun süredir bakım gereksinimi olan bir babanın evladı olarak kaleme alıyorum. Çünkü engellilik, klinik tanımlarla sınırlı bir durum değildir; evlerin içinde yaşanan, çoğu zaman istatistiklere yansımayan bir hayat gerçeğidir.
Bir Toplumun Gerçek Medeniyetini Ne Belirler?
Saygıdeğer okurlar ve değerli meslektaşlarım, bir toplumun gerçek medeniyeti, en kırılgan bireylerine gösterdiği özenle ölçülür. Tam da bu vizyonla, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu 1992 yılında aldığı bir kararla 3 Aralık’ı "Dünya Engelliler Günü" olarak ilan etmiştir. BM’nin bu günde vurguladığı temel mesaj; engelliler için her alanda "tam ve eşit katılımın" bir lütuf değil, temel bir hak olduğudur.
Bugün dünyada yaklaşık 1.3 milyar engelli birey yaşıyor, üstelik bu bireylerin %80’i gelişmekte olan ülkelerde zorlu yaşam koşullarıyla mücadele etmektedir. Bu da , gezegen üzerindeki her 7 insandan birinin bu azınlığın parçası olduğu anlamına gelir. Bu devasa sayı onları dünyanın en büyük azınlığı yapsa da; onlar çoğu zaman toplumun en sessiz ve en görünmez grubudur.
Ailelerin Görünmeyen Yükü ve "Gizli Engellilik"
Engellilik sadece bireyin değil, koca bir ailenin hikâyesidir. Bilimsel literatürde net olarak gösterilen şu oranlar, o evin içindeki sessiz fırtınayı özetlemektedir:
• Engelli çocuğu veya ebeveyni olan ailelerin %72’sinde kronik uykusuzluk gelişiyor.
• %68’inde bakım tükenmişliği görülüyor.
• Aile bireylerinin %60’ı sosyal izolasyon, %40’ı anksiyete ve %37’si depresyonla mücadele ediyor.
• Ailelerin %45’inde kariyer kesintisi ortaya çıkıyor ve %55’inde sosyoekonomik yük artıyor.
Buna literatürde “gizli engellilik” deniyor. Bazen bir pansuman, bazen bir gece uykusuzluğu veya bir kriz anı... Ailelerin hayatı tek bir eksende reorganize oluyor. Engelli bireyin gerçek destek halkası olan ailelerin yaşadıkları bu büyük yıpranma süreci çoğu zaman görünmüyor. Bu nedenle artık şu özellikle vurgulanıyor : “Engellilik bireyin değil, tüm ailenin deneyimidir.”Ama bu aileler her sabah aynı cümleyle güne başlıyorlar: “Bugün de elimden geleni yapacağım.”
Ben bir çocuk nöroloğu olarak bu yüce ruhlu ailelere her gün şahidim.
Bu Konu Benim İçin Bir Akademik Başlık Değil
Hayat bazen insana hiç hesapta olmayan, planlanmayan kimlikler giydiriyor ; 2024 yılında başlayan bir süreç beni hiç beklemediğim bir kimliğe büründürdü. Bu sürecin nedeni, canımdan çok sevdiğim babam. Ve ben bugün, bu kimliğimin daha uzun yıllar devamı için her gün dua eden biri olarak karşınızdayım.
Bir çocuk nöroloğu olarak meslek hayatım boyunca binlerce aile tanıdım. Onların zorlu süreçlerine ve umutlarına şahitlik ettim. Fakat bir evladın gözünden babasına bakım vermek, bir hekim olarak bildiğim her şeyden bambaşka bir gerçekliği önüme koydu.
Babam da uzun süredir bakım gereksinimi olan bir birey. Bu nedenle, bugün burada kurduğum her cümle sadece akademik bir bilgi ya da bir profesörün notu değil; evin içinde yaşanan, kimsenin görmediği ama her gün iliklerine kadar hissedilen bir mücadelenin iç sesidir.
Şunu dürüstçe söylemeliyim: Bazen en büyük dayanıklılık, bir hastane odasının steril ortamında değil, bir evin sessiz bir köşesinde sergilenir. O sessiz köşelerdeki "görünmeyen" kahramanlıkları fark etmek ve engelleri birer "insan çeşitliliği" olarak kabul etmek, hepimizin asli görevidir.
Engelli Bireylerin Öğrettiği Klinik Dışı Dersler
Meslek hayatım boyunca binlerce aile ve özel çocuk hasta tanıma onuruna eriştim. Tıp kitapları teşhis koymayı öğretir ancak o teşhisin bir hayat gerçeğine nasıl dönüştüğünü şu "klinik dışı" derslerden öğrendim:
• Engelli bireyler bize sabrı değil, direnci öğretir.
• Acımayı değil, saygıyı öğretir.
• Engellilik bir zayıflık olmadığını; doğru destek sağlandığında başka bir yaşam biçimi olduğunu öğretir.
• Tıbbın sorumluluğu yalnızca tedavi etmek olmadığını; bireyin hayata tam ve eşit katılımını savunmak olduğunu öğretir.
Sonuç: Bir Farkındalıktan Fazlası
Sözlerimi, kendi hayatımın gerçeğinden gelen bir cümleyle bitirmek istiyorum: “İnsan, en kırılgan hâlinde bile onuruyla dimdik durabilir.”. Engelli bireylerin tek istediği onurlarına saygı duyulması ve hayata tam katılımdır. Haydi gelin, bariyerleri birlikte kaldıralım; çünkü engel bedenlerde değil, bakış açılarımızdadır.
Ve kimse son vedanın ne zaman olacağını bilemez. O halde sevdiklerinizden hep güzel ayrılmayı lütfen unutmayın...